Les réseaux
. Sclérose en Plaques
Le CMPR est associé au fonctionnement du réseau RBN SEP (Réseau Bas Normand Sclérose en Plaques) association loi 1901, qui a vu le jour en 2002 à l’initiative de neurologues libéraux et hospitaliers et de médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR).
L’objectif de ce réseau est d’ améliorer la prise en charge médicale, paramédicale, psychologique et sociale des patients atteints de sclérose en plaques sur la région bas normande et à proximité de leur lieu de vie.
Au CMPR , nous participons à cet objectif par des liens privilégiés avec le service de neurologie du CHU de Caen , le service de neurologie du Centre Hospitalier d’Alençon, et avec l’infirmière coordinatrice départementale de l’Orne.
En pratique, il s’agit de réaliser des bilans et d’adapter le traitement, la rééducation et la réadaptation à l’évolution de la maladie. Ceci peut se faire à l’occasion de consultations, hospitalisation de jour ou hospitalisation complète.
L’objectif est de conserver une autonomie maximale du patient et d’aider l’environnement familial à gérer l’évolution de cette maladie chronique.
Vivre avec une maladie chronique est quelque chose de compliqué, et exige un apprentissage nécessaire à un changement de comportement qui concerne le patient et éventuellement la famille.
Nous sommes persuadés que les explications orales ne sont souvent pas suffisantes et c’est la raison pour laquelle nous avons réalisé un livret d’information thérapeutique ou livret d’éducation thérapeutique, avec l’aide de quelques patients atteints de Sclérose en Plaques, et l’aide d’un patient lui-même dessinateur qui a voulu traiter le sujet sur le mode de la bande dessinée.
Ainsi est née : « Lili , son histoire avec la Sclérose en Plaques ».
Ce livret est délivré aux patients consultants ou hospitalisés au centre. Il peut être commenté avec le corps médical et/ou les thérapeutes pendant la prise en charge, commenté avec la famille lors de réunions avec le médecin ou réunions interdisciplinaires avec l’ensemble des soignants.
Téléchargement du livret "Lili"
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